LE PSYCHOLOGUE ET LE PROJET INDIVIDUEL
LA NOTION DE PROJET DANS LES ET. ET SERVICES SOC. ET MS
DEFICIENCE INCAPACITE DESAVANTAGE
LE PSYCHOLOGUE ET LA PLACE DE L’USAGER
LA PLACE DES PROJETS INDIVIDUELS
QUELLE PLACE POUR LES USAGERS ?
L’EVALUATION ET LA DEMARCHE QUALITE
LE DROIT DES USAGERS EN ETABLISSEMENT
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Projet de loi pour l’égalité des droits et des chances des personnes
handicapées
L’avant-projet de loi est disponible. Certains points semblent devoir
faire l’objet d’une vigilance des usagers, des associations et des
professionnels.
« Le principe général de non-discrimination oblige la collectivité
nationale à garantir les conditions d’égalité des droits et des chances à
tous les citoyens, notamment aux personnes handicapées, quelle que soit la
nature de leur handicap.
Le projet de loi nourrit l’ambition de concrétiser l’égalité des
droits et des chances des personnes handicapées selon trois axes de réforme :
Deux définitions clés :
La définition du handicap reste ambiguë. On aurait aimé que le texte
renonce définitivement à la notion de « personne handicapée » et
consacre celle de « personne en situation de handicap ».
Octroi de certaines ressources de compensation :
Nouvelle organisation administrative
Seront créées des Maisons départementales des personnes handicapées
qui constitueront un guichet unique ou les personnes trouveront des ressources
d’information, de conseil, d’évaluation de leurs besoins par une équipe
pluridisciplinaire indépendante, d’élaboration par l’équipe et l’usager
d’un plan d’aide et de compensation. Une commission des droits et de l’intégration
des personnes handicapées statue sur le plan d’aide.
Cette nouvelle manière de travailler introduira une « révolution
culturelle » puisque le plan d’aide sera élaboré en amont des
lieux (établissements, services…) où il se réalisera.
Avec le principe de compensation, on est au-delà d’une simple modalité
financière ou technique. C’est une profonde modification du regard porté sur
les besoins des personnes en situation de handicap par :
Article de Claude VOLKMAR
La loi du 2 janvier 2002 qui rénove l’action sociale et médico-sociale
installe le droit de l’usager et une conception contractuelle de service qui
lui est rendu. Il y a également l’impératif de travailler par projets et par
objectifs en prônant l’évaluation et la qualité comme nouveau mode de régulation
et de contrôle.
Il y a du projet partout
A l’école, la loi d’orientation de 1989 sur l’éducation précise
que « l’élève élabore son projet d’orientation scolaire et
professionnelle avec l’aide de l’établissement et de la communauté éducative… »
Dans le domaine de l’éducation spécialisée, la circulaire 89-17 du
30 octobre 1989 d’application des nouvelles Annexes XXIV indique que « le
projet individuel doit être (…) l’occasion de reconstruire un projet
personnel avec l’intéressé, et non pas être seulement la sanction d’un
rejet à la fois scolaire et familial. »
On peut définir le projet comme une construction mentale à partir de
laquelle le sujet peut anticiper. L’anticipation consiste à se saisir d’une
situation future, à s’adapter à elle par avance. La démarche de projet
s’inscrit dans des environnements complexes, en réponse à une situation
problématique. Le projet est destiné à gérer l’indétermination de cette
situation. Il est le futur à faire, à aménager, il engage dans une direction.
Le projet va émerger d’une analyse de la situation qui a pour objet de prélever
des informations et d’identifier les opportunités et les contraintes
existantes.
Le projet renvoie donc à des intentions, à la définition d’un but et
sa mise en relation avec des moyens. Il fait appel autant à des capacités de
gestion de possibles, de planification, qu’à des compétences
d’improvisation. Pour élaborer et réaliser un projet, il faut en avoir le désir,
mais aussi les moyens et la possibilité de mettre ces moyens en œuvre. A ce
titre, le projet est un compromis souhaité (conduite d’anticipation +
motivation). Il se déroule toujours dans un cadre institutionnel et
relationnel.
Dans la définition de projet, on peut insister sur les dimensions
« conscient/inconscient ». Si le terme de projet renvoie
« à l’image d’une situation que l’on pense atteindre »,
Michel HUTEAU souligne que la notion de projet désigne une « projection
dans le futur », autrement dit, un projet doit mobiliser des « intentions
d’avenir ». Dans ce sens, et parce que le projet est une intention
finalisée se donnant les moyens de sa réalisation, il appartient toujours spécifiquement
au registre conscient.
Une première évocation des projets concerne non pas les projets que le
sujet se forge mais, en premier lieu, ceux auxquels il est confronté, à savoir
les projets de ses parents à son égard. Il existe une tendance incontournable
chez les parents, dit Freud, à revendiquer pour l’enfant une série de représentations,
à lui dessiner un destin qui n’est rien d’autre que la survivance de leur
propre narcissisme (narcissisme primaire, et perdu, de l’enfance).
Une ambiguïté fondamentale de la notion de projet
Projet pour qui ? Projet de qui ?
Si tout projet se caractérise par une intention, il se rapporte non
seulement au but et à l’action qu’il prévoit mais aussi au vouloir.
C’est ce qui le distingue du plan.
Quand à son origine, le projet peut être extérieur, c’est-à-dire
reçu d’autrui (individu ou institution) ou bien intérieur, c’est-à-dire
émanant du sujet lui-même (projet personnel). Son objet peut être de faire
ceci ou cela (projet d’action) ou bien d’être tel ou tel (projet de
soi). Le projet de soi se réalise par l’action, mais le projet d’action
(notamment lorsqu’il vient de l’extérieur) peut être tout à fait indépendant
du projet de soi.
Le croisement de ces catégories donne 4 types de projet :
La réalisation d’un projet d’action non choisi par celui qui
l’assume met sa personnalité à l’épreuve, notamment avec la recherche et
le constat de réussite (ou d’échec), et la restructure ainsi plus ou moins.
Mais le projet de soi est toujours un projet de (re)structuration de soi par ses
actes, même au degré zéro dans le cas où le sujet entend s’affirmer ou
persévérer dans ce qu’il est.
L’élaboration d’un projet individuel est un processus qui requiert
la participation des différents professionnels d’une équipe ainsi que celle
de l’intéressé et de sa famille.
Ce processus va de l’évaluation des besoins de la personne accueillie
ou accompagnée à l’élaboration concertée des objectifs de soins, d’éducation
et d’accompagnement, de formation, de suivi social et d’insertion. Puis, ces
objectifs se réalisant dans le temps, se pose la question de l’évaluation de
leur atteinte et de leur réajustement progressif.
Un projet individuel est donc un plan d’action (qui suppose des régulations
et un management spécifiques) mettant en synergie des actions de plusieurs
professionnels, et ces actions doivent comporter un sens global allant au-delà
d’une simple juxtaposition d’interventions.
En reprenant le schéma classique de la CIH qui distingue les plans
d’expérience relevant de la déficience, de l’incapacité et
du désavantage, on pourrait produire une sorte de distribution des
professionnels d’une équipe pluridisciplinaire sur ces différents plans :
Soin
rééducation/formation
suivi social
Education/accompagnement
Le projet individuel est la résultante d’une construction pondérée
d’objectifs d’état et d’action sur l’ensemble des plans. Chacun connaît
la difficulté d’établir des priorités : l’éducateur est-il entendu
lorsqu’il dit au pédagogue que l’enfant n’est pas encore disponible au
travail scolaire ? Le médecin est-il entendu des éducateurs lorsqu’il
estime qu’une activité, stimulante au demeurant, n’est pas adaptée aux déficiences ?
En termes d’évaluation du projet, on peut dire :
Article de Muriel ROUSSELLE
Tout projet nécessite une articulation entre les différentes logiques :
logique de l’usager, logique de sa famille et logique de l’institution, si
on ne veut pas aboutir à une juxtaposition de projets, parfois contradictoires
et souvent incompris par les autres parties – juxtaposition qui induit un
morcellement de la prise en charge et inévitablement des effets de rivalité.
Cette rivalité est d’autant plus marquée que les projets en question
concernent un individu dont deux parties se partagent l’accompagnement et
parfois se le disputent : la famille et l’institution.
Articuler, c’est mettre en lien. Cela implique plusieurs étapes qui
s’entrecroisent tout au long de l’accueil de l’individu :
A l’IME, les interlocuteurs principaux, responsables du projet de
l’enfant ou de l’adolescent, sont bien entendu les parents. Il est cependant
indispensable d’associer l’enfant ou l’adolescent à cette élaboration :
c’est bien lui que cela concerne en premier lieu et ce projet est la base de
tout le travail éducatif avec lui. L’associer à cette démarche lui confère
un statut de sujet, acteur de son existence, et non pas objet perpétuel du désir
de l’autre, passif et dans l’attente. Aider l’enfant et l’adolescent à
avoir un regard sur ses compétences, mais aussi ses difficultés, c’est lui
permettre de s’ouvrir, puis d’assumer sa dimension de sujet manquant,
incomplet, ce qui en final doit être l’objectif de tout travail éducatif.
Autre difficulté : la problématique de s’autoriser, pour
l’enfant ou l’adolescent, à s’éloigner ou à aller à l’encontre
d’un projet familial. Ceci nécessite une prise d’indépendance importante
par rapport à ses parents, alors même qu’il est encore très dépendant
d’eux du fait accru de son handicap. L’usager peut alors avoir le sentiment
de trahir ses parents et prend le risque de perdre leur amour.
L’association des parents (usagers indirects) au projet de leur enfant
Ce sont les parents qui sont nos intermédiaires légaux dans ce travail
autour des projets personnalisés. Ce sont eux en effet qui signent le contrat
de séjour qui spécifie le projet de leur enfant. S’ils apparaissent là dans
une place qui se voudrait celle d’un partenaire, l’institution a parfois
bien des difficultés à les penser comme tels. On sent là une crainte à
passer d’une toute puissance institutionnelle (l’institution est le seul décideur)
à une toute puissance parentale. Or, un travail de partenariat est un travail
commun à deux parties, différentes mais ayant chacune une pierre à apporter
à l’édifice et de la place qui est la sienne. Cela implique de reconnaître
les parents aptes à penser autour des besoins de leur enfant. Cela implique également
tout un cadre institutionnel pour travailler avec la famille car, il faut bien
le dire, certains parents ont cette tendance à déborder.
Dans cette difficulté à penser la famille comme partenaire, il existe
le risque d’un semblant d’association à l’élaboration du projet :
il est en effet beaucoup plus simple de présenter à la famille un projet prépensé
et de lui demander rapidement son accord. Pour se dégager de ce risque, il est
important de clarifier les rôles de chacun dans l’élaboration du projet.
DANS UNE DYNAMIQUE INSTITUTIONNELLE DE QUALITE
Article de Flora-Leila BLAHAY
La loi 2002-02 et les remaniements qu’elle impose met à rude épreuve
les pratiques institutionnelles et éducatives : elle a mis en pleine lumière
un certain nombre de faiblesses au plan institutionnel et parfois la résistance
au changement des personnels.
Dans le passé, l’organisation de l’institution était souveraine par
rapport aux aspirations de l’usager, même si les familles et usagers étaient
globalement satisfaits des prestations proposées. La loi a fait un peu « effraction »
en s’introduisant comme un « tiers » dans des habitudes de
fonctionnement que personne ne souhaitait véritablement changer.
La « démarche qualité » engage aujourd’hui toute
l’institution dans une « formalisation » des pratiques de
prises en charge en interne et en réseau, tant à l’échelon de l’établissement
qu’à celui des projets individualisés.
D’un point de vue déontologique, on se situe avant tout du côté de
« l’individu en situation », privilégiant une approche
clinique et évaluative des conduites de l’usager au sein de son
environnement. C’est l’observation clinique du sujet qui suggère des hypothèses
de travail.
Au fil du temps, nécessité d’affiner le suivi et le soutien proposé.
Evaluation, avec les personnes concernées, de la faisabilité des projets et réajustement
des demandes à la réalité. Même si cela ne va pas de soi, les intervenants
se doivent de travailler dans un dispositif réellement pluridisciplinaire et
coordonné, tout en maintenant la spécificité des approches de chacun. Les
partenaires réunis autour d’un projet ont encore du mal à rendre compte des
finalités de l’accompagnement et à installer une véritable cohérence au
niveau des actions à mettre en place.
L’application de la démarche qualité dans les établissements et les
projets qui en découlent doivent respecter les itinéraires de vie des
personnes accompagnées sans leur faire violence.
L’évaluation et la démarche de projet individualisé ont ouvert la
voie à une réflexion plus élaborée et à une remise en cause des habitudes
de fonctionnement. Les projets s’inscrivent dans un ensemble où les présupposés
de base sont clairement identifiés et analysés. Plus de « pseudo-évidences »
du genre : l’institution, du fait même de son existence, serait éducative
et thérapeutique. Nous ne sommes plus dans une pédagogie d’intentions, mais
bien dans un accompagnement qui doit viser autant que possible le développement
de la personne.
Article de Roland JANVIER dans Les cahiers de
l’Actif n° 330/331 Nov/Déc. 2003
Une logique de tutelle qui repose sur une défiance à l’égard
d’institutions auxquelles on transfère de nouvelles responsabilités ?
La loi nous offre des opportunités : le livret d’accueil (véritable
table d’orientation pour l’usager) ; l’accès à toute information ou
document ; etc. Ces dispositifs interrogent les mots que nous employons
pour dire ce que l’on fait (le jargon est une façon de rester « entre
soi »).
La loi nous offre des opportunités : au plan individuel, la
prestation se personnalise par un débat entre professionnels et usagers autour
du contrat de séjour ; au plan collectif, le conseil de vie sociale met en
débat le fonctionnement entre tous les acteurs ; au plan territorial, le
schéma d’organisation pourrait être un espace de débat sur la qualité et
la quantité de l’offre de service (au sein, notamment, de la commission départementale
consultative du schéma d’organisation sociale et médico-sociale).
Quelle est la saveur des administrateurs gestionnaires ?
Sont-ils porteurs d’un véritable projet de société ? Et les
professionnels ?
La loi nous offre des opportunités : en effet, la promotion de
l’usager à partir de sa citoyenneté et non d’un statut d’exception émancipe
l’objet associatif en lui assignant une tâche noble : garantir, en
actes, le fait que les Droits de l’Homme sont acquis à tous ceux qui vivent
dans l’espace social.
La loi nous offre des opportunités : tout d’abord en affirmant
que les prestations sont délivrées « par des équipes
pluridisciplinaires qualifiées » (art. L 312-1) ; ensuite par
l’effet attendu des outils qui rendront plus lisibles les actions entreprises
en garantissant un contrôle démocratique sur leur mise en œuvre.
Un réflexe sécuritaire qui risque de nous enfermer dans des procédures ?
Le renforcement d’une volonté de maîtrise des responsables ?
La loi nous offre des opportunités : en positionnant l’usager au
centre du dispositif, elle n’autorise plus de faire « pour le bien de
l’autre » sans le considérer comme sujet, acteur de la prise en charge
et évaluateur de premier rang.
La loi nous offre des opportunités : si les équipes savent échapper
au risque procédurier en donnant du sens aux pratiques de droit dans les
institutions, le contrat (opposable en droit), le recours au défenseur de
l’usager, l’énoncé de la charte de la personne accueillie, etc. sont
autant d’éléments qui garantissent l’autonomie relative de chacun des
acteurs.
Des équipes au service de l’usager-roi ? L’individualisation
des prises en charge isolera-t-elle les professionnels ?
La loi nous offre des opportunités : si le texte n’est pas
interprété comme l’avènement du consensus comme seul évaluateur de la
qualité (la sacro-sainte satisfaction de l’usager), des espaces de débat
s’ouvrent qui permettent de développer une culture du conflit.
Les nouveaux statuts des usagers ne les exposent-ils pas à un risque de
réification ?
La loi nous offre des opportunités : elle ne décline pas les catégories
de bénéficiaires qui disposent des droits et garanties fixés par la loi. Tous
les bénéficiaires d’une intervention sociale ou médico-sociale, tous les
parents (même les plus indignes) ont droit de participer à l’élaboration,
à la mise en œuvre et à l’évaluation du projet personnalisé. Tous ont
droit de participer à la vie et au fonctionnement de l’établissement ou du
service, même les plus dérangeants.
Article de Michel LAFOCARDE
dans Les Cahiers de l’Actif n° 330/331
Nov/Déc. 2003
Depuis la loi du 2 janvier 2002, chaque établissement sait qu’il doit
s’inscrire dans une double démarche :
La loi constitue un bon stimulus à l’évolution des pratiques
professionnelles car l’évaluation et l’esprit critique ne sont pas naturels
dans un établissement : comme dans toute bureaucratie – au sens de Max
Weber – la tendance y est davantage à la chronicisation et au souci de sa
propre reproduction.
L’enjeu idéologique
La question de la qualité ne peut être neutre idéologiquement. Elle
met en jeu des valeurs. Le meilleur synonyme de qualité, c’est le bien. Ce
qui explique que cette démarche que l’on croit parfois consensuelle est le
plus souvent conflictuelle car le bien pour les uns n’est pas le bien pour les
autres.
Une forme d’auto-légitimation s’est longtemps manifestée dans le
secteur sanitaire et social. La sémantique elle-même est assez révélatrice
de cette proximité avec le bien : on parle de bienséance, de
bienveillance, de bénévolat.
Cette légitimité proche du sacré a aujourd’hui disparu.
Aujourd’hui, le bien doit être construit, doit être prouvé et démontré.
Les professionnels sont conviés à réinterroger le sens de leur mission, de
leur pratique, à accepter la nécessité de rendre compte de l’utilisation de
l’argent public.
L’enjeu technique
Un minimum d’outils, de techniques et de méthodes sont indispensables.
En se rappelant bien évidemment que la production de soins ou de relations
sociales ne peut être évaluée selon les méthodes de l’industrie.
L’enjeu managérial
L’évolution et la qualité supposent une implication forte de la
direction, une bonne connaissance de la culture de l’institution. Elles sont
directement liées au projet ainsi qu’à l’appropriation des référentiels
par l’ensemble des professionnels.
L’enjeu culturel
Très longtemps, les professionnels ont résisté à l’évaluation et
à la démarche qualité, mettant en avant la singularité du secteur social et
médico-social. La prestation de service sanitaire et social a plusieurs spécificités
dont il faudra évidemment tenir compte dans une démarche d’évaluation.
La première de ces spécificités tient du fait que la relation est une
interaction. Sans la participation de l’usager ou du malade, le service
n’existe pas. La qualité de la relation de soins ou d’aides dépend de
l’investissement de celui auquel elle s’adresse.
La deuxième spécificité tient au fait que la prestation va se réaliser
et se consommer dans le même temps relationnel. C’est une prestation qui ne
se stocke pas à la différence des principales prestations notamment dans le
secteur industriel.
La troisième spécificité tient au fait que cette relation s’analyse
presque à chaque fois comme un événement à part entière avec une très
forte dose d’imprévisibilité et d’inattendu.
La quatrième spécificité tient du fait que la prestation se réalise
non seulement en présence de l’usager mais le plus souvent sur l’usager :
elle relève très souvent du champ de l’intime et peut donc être intrusive.
L’enjeu de fidélité
La démarche qualité n’a pas de raison d’être naturellement générée
par le système social et médico-social. Elle reste le plus souvent fondée sur
la volonté d’éthique professionnelle de ceux qui veulent bien s’y
soumettre. C’est un de ses paradoxes : l’usager, à la différence du
client de l’entreprise, n’a pas un statut lui permettant d’imposer la
qualité. Le secteur social et médico-social est d’abord convié à une
reconquête du sens et à un travail de mémoire : de quoi faut-il se
souvenir quotidiennement pour qu’il soit possible de mener une action de
qualité ?
Les choix stratégiques
La démarche qualité consiste à examiner avant d’agir toutes les
pratiques alternatives possibles : quels sont tous les champs du possible
avant de se lancer dans une action ? Cela suppose de la part des
professionnels en général et du manager de l’institution une volonté de
rompre le cycle de la répétition et du mimétisme, ce que BAUDRILLARD appelait
l’enfer du même : cette forme de fonctionnalisme pragmatique qui
cantonne l’action dans une tautologie mécanique, chacun répétant
globalement ce qu’il a toujours fait et ce qu’il a toujours vu faire.
L’important est donc de s’intéresser à ce que l’on ne fait pas et ce que
l’on pourrait voire devrait faire. La démarche qualité consiste donc
davantage à s’interroger sur ces espaces de liberté, de choix, de
responsabilités, plutôt qu’à se réfugier éternellement dans un discours
sous contrainte focalisant l’attention sur les zones où précisément on ne
dispose pas de marges de manœuvre et évoquant en particulier les difficultés
financières.
Ré-interroger les évidences
La démarche qualité nous invite à distinguer clairement ce qui relève
de la théorie et de l’idéologie. La théorie relève d’un système ouvert,
elle est par principe biodégradable, elle invite au débat et elle pose comme
postulat sa propre disparition où en tout cas, sa propre évolution liée au débat
et au fait que d’autres théories ont pu lui être proposées. L’idéologie
à l’inverse relève de la foi et du religieux, elle ne suppose pas la
discussion : or trop souvent, dans le secteur social et médico-social, ce
qui est présenté comme une théorie professionnelle relève de l’idéologie
sans que toutefois les principaux acteurs en aient pleinement conscience.
Commençons par le principe de la libre adhésion en vertu duquel
l’intervention d’un professionnel ne serait possible que s’il y a adhésion
libre de la part de l’usager concerné. Bien évidemment, ce principe contient
sa part de vérité ; il ne s’agit pas de faire de l’injonction thérapeutique
ou sociale contre la volonté de l’intéressé. Mais il s’agit de remettre
en cause ce principe dans ce qu’il peut avoir d’assez pervers à l’égard
des usagers notamment parce qu’il semble frappé du sceau du bon sens et de
l’évidence et parce qu’il ruisselle de bons sentiments. La démarche qualité
consistera par exemple à ré-interroger ce principe-là et à voir comment les
professionnels et les structures peuvent aller au devant des usagers et ne pas
se contenter de les attendre, dans le but d’essayer d’obtenir de leur part
une demande et une libre adhésion.
La question de la prévention relève elle aussi largement d’une rhétorique
et d’un discours idéologique. Bien des professionnels prétendent en faire
tous les jours, la réalité est davantage celle d’une pratique presque
exclusivement axée sur le curatif.
La démarche qualité commence par cette aptitude à élucider l’ordre
caché des choses. Les progrès à attendre viennent d’abord d’un changement
de regard. Il s’agit de critiquer les instruments avec lesquels on pense la réalité.
Nous mesurons cependant combien cette indispensable remise en cause de la doxa
et des idées convenues du moment peut s’avérer momentanément déstabilisatrice
dans un établissement.
Attention ! La qualité peut aussi devenir une idéologie, il faut
qu’elle reste une théorie.
Accepter la complexité et donc être simple
L’action sanitaire et sociale oscille en permanence entre deux
tropismes : privilégier le particulier (l’organe malade, l’urgence médicale)
ou la prise en charge globale. L’action sanitaire et sociale vit un peu sur le
modèle de la séparation permanente. Nous avons séparé à peu près tout de
ce qui pouvait l’être : le sanitaire du social, le préventif du curatif
et du palliatif, les soins somatiques des soins psychologiques, l’insertion
par l’économique de l’insertion par le logement de l’insertion par la
santé, de l’insertion par la formation.
La démarche qualité se doit donc de relever le défi de la complexité,
c’est-à-dire de contextualiser l’action d’un professionnel et plus
globalement celle d’un établissement. Il s’agit aussi de relier tout ce qui
a été séparé, de travailler dans des projets en réseaux. Tenir compte de la
complexité est une invitation permanente à souhaiter la qualité par
l’interdisciplinarité. Pour les années à venir, la vraie valeur ajoutée
des prestations sanitaires et sociales ne devrait pas tourner autour de créations
de services ou d’établissements spécifiques mais plutôt autour de la mise
en réseau et de la mise en cohérence.
Retrouver l’usager
La démarche qualité doit partir d’un constat qui ensuite induira une
politique : le statut de l’usager globalement est, sauf cas particulier,
d’une insigne faiblesse dans le secteur sanitaire et social. Les raisons en
sont multiples : faiblesse dans notre pays de la tradition consumériste et
en particulier peu d’habitude des usagers à se regrouper, relation asymétrique
avec les professionnels (l’usager par définition est toujours celui qui
souffre, qui est exclu, qui est dépendant face à un professionnel en situation
de supériorité), les acteurs locaux sont en général peu regardants à l’égard
de la prestation des établissements déjà suffisamment satisfaits (qu’il
s’agisse des parents ou des élus) que les établissements existent.
La démarche qualité a donc tout à gagner d’une construction
volontariste par laquelle un établissement obtient une amélioration d’un
statut individuel et collectif de l’usager. Retrouver l’usager, c’est par
exemple mettre en place dans un établissement un code éthique des
professionnels à l’égard des usagers où chaque catégorie, chaque
professionnel indique clairement ce que peut être un comportement éthique
concret dans chacun de ses actes professionnels. C’est aussi bien évidemment
traiter la violence institutionnelle sous toutes ses formes, la violence
physique, la violence morale, financière, médicamenteuse, la violence par
action, la violence par négligence. La volonté est donc de faire en sorte que
l’usager soit l’alpha et l’oméga de toute politique d’évaluation et de
mise en place de la qualité.
L’évaluation se distingue par quatre étapes successives
Une des étapes les plus structurantes de l’évaluation est donc bien sûr
celle de la construction des référentiels. L’utilisation de ces référentiels
est indispensable. Elle permet de sortir de l’indicible, d’objectiver et de
dépasser la phase incantatoire, elle permet aussi d’essayer de sortir autant
que possible de la subjectivité de tel ou tel, le responsable ou le directeur
par exemple qui s’arrogerait le droit d’évaluer à l’aune de ses propres
références, la plupart du temps non écrites et simplement intuitives.
La participation de tous est indispensable à la construction de ces référentiels.
Cette co-construction totale ou partielle des référentiels est la meilleure
garantie à la fois de leur pertinence (ce sont les professionnels eux-mêmes
qui sont le plus à même d’évaluer ce qui est une action de qualité) et de
leur application future.
Comment choisir les référentiels ? En travaillant d’abord sur
quelques domaines prioritaires : quels sont les dysfonctionnements les plus
fréquents ? Quelle est la gravité potentielle des dysfonctionnements pour
l’usager ? Peut-être peut-on commencer par travailler sur ce qui est le
plus parlant : la non-qualité.
La démarche qualité et plus globalement la loi du 2 janvier 2002 créent
un contexte opportun qui nous donne l’occasion de retrouver le sens et
d’injecter une dose de changement dans les pratiques professionnelles tout en
s’appuyant sur une histoire et une mémoire particulièrement forte dans le
secteur social et médico-social.
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| LE DROIT DES USAGERS EN ETABLISSEMENT |
MERCREDI 27 MARS 2003 - 10H – SALLE N°4
I - Les droits des usagers et leur parole au travers de la loi du 2
janvier 2002
Par
Fanny SALLE, directrice d’un foyer de
vie à St Brévin-les-Pins
II - Les droits des usagers et la parole : point
de vue de l’IGAS
III
- Expérience de la prise en compte de la parole dans un établissement :
IV
- La maison de retraite que nous voulons
En partenariat avec l’Association D3S et UFC Que Choisir
Modérateur de la table ronde :
Agnès BERTRAND, Présidente de
l’Association D3S
Intervenants :
Fanny
SALLE, directrice d’un foyer de vie à St Brévin-les-Pins
M.
DUPONT, IGAS et président du CTNERHI
Christian-Jacques
ARNAL, Médecin-Chef au Centre de rééducation fonctionnelle Pasteur à
Troyes
M.
MOREL, résident d’une maison de retraite de l’Yonne, et membre de
L’association des personnes âgées vivant en collectivité (APAVEC).
Hélène
DEBIEVE, directrice de l’Institut Médico-Educatif Vivaldi à Avignon
Marie-Thérèse
ARGENSON, présidente de l’Association vieillir dans la dignité et le
bien-être (VEDIBE), accompagnée par Mme BERLIET, une résidente en maison de retraite.
M.
BIDEAU, représentant de l’association UFC Que choisir.
Résumé :
La loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale et la loi du 4 mars 2002 relatives aux droits des malades donnent de nouveaux droits aux personnes âgées vivant en établissement. Mais la réalité dans les établissements est bien différente. En effet, nous pouvons nous interroger sur la réelle prise en compte de la parole des usagers dans les établissements et sur l’efficience des droits.
Il faut souligner que pour reconnaître les droits de chacun, il est nécessaire d’instaurer un partenariat entre l’établissement et les usagers.
La réforme de la loi du 30 juin 1975 a affirmé la place des usagers et de leurs familles dans les institutions sociales et médico-sociales. Un des apports majeurs de cette réforme aura été d’entraîner une rupture dans le mode de penser sur le secteur en mettant l’accent sur la nécessité de travailler avec la personne accueillie. L’expression de Pascal Terrasse « il faut placer l’usager au cœur du dispositif » résume bien cette évolution.
La loi du 2 janvier 2002 a le mérite d’énoncer et de rassembler les droits fondamentaux des usagers, déjà existants dans différents textes, et de prévoir la garantie d’application de ceux-ci. En effet, elle prévoit quatre objectifs fondamentaux au regard des individus :
- la promotion de l’autonomie et la protection de la personne,
- l’exercice de la citoyenneté (qui pose souvent des difficultés dans les établissements),
- la cohésion sociale,
- la prévention des exclusions et la correction de ses effets.
De plus, elle fixe trois grands principes pour construire l’action sociale et médico-sociale :
- le respect de l’égale dignité de tous les êtres humains,
- la nécessité de répondre de façon adaptée aux besoins de chacun,
- la nécessité de garantir un accès équitable au service social et médico-social sur l’ensemble du territoire.
La loi du 2 janvier 2002 énonce également des droits fondamentaux garantis en reconnaissant des droits individuels dans tous les domaines, insistant sur l’expression de la parole de la personne :
le respect, la dignité, le droit à la sécurité, le droit à l’intégrité physique, à l’image et à la vie privée (le droit à la vie en couple, à la vie de famille),
le droit à l’information (qui se décline par : le libre accès à l’information et au dossier médical), la confidentialité de l’information, c'est-à-dire la transmission des information , la préservation de la parole de l’usager et la discrétion professionnelle.
La loi affirme aussi le droit à l’autodétermination, c'est-à-dire le libre choix des prestations les plus adaptées, la recherche systématique du consentement éclairé et la participation de l’usager ou de son représentant dans l’élaboration de son projet de vie.
Enfin, la loi énonce le droit à un accompagnement individualisé qui ne doit pas isoler la personne vulnérable.
Outre ces grands principes et droits énoncés, la loi du 2 janvier 2002 a le grand intérêt d’organiser la mise en œuvre des droits des usagers avec des garanties d’application. Ces dernières sont nécessaires pour que les droits à l’expression, à la parole des usagers s’expriment dans les établissements. Des règles de structures et de fonctionnement sont incontournables sous peine de sanctions. C’est pourquoi la loi aménage la mise en place de procédures permettant de générer des bonnes pratiques.
L’évaluation est aussi une garantie pour le respect de la parole et un gage de la qualité d’accueil. Ceci passe par la mise en place d’instances obligatoires telles que Conseil de la vie sociale, ou le recours à un médiateur. De plus des documents sont obligatoirement remis aux usagers : le livret d’accueil(avec en annexe le règlement de fonctionnement et la charte des droits et des libertés), le contrat de séjour, ou le document de prise en charge individuel fixant les objectifs, la nature de la prise en charge, le détail des prestations offertes et leur coût prévisionnel.
Pour finir, cette loi a vocation à donner une place essentielle à l’usager, mais ceci ne sera possible que si les professionnels s’emparent de la loi pour élaborer des projets dans le but d’améliorer les droits des usagers.
Par M. DUPONT IGAS
et président du CTNERHI
Pour l’IGAS, la loi du 2 janvier 2002 est une grande ambition politique qui a fait avancer les choses notamment concernant l’intégrité physique et morale des personnes, la citoyenneté, la participation, la capacité des individus à avoir du pouvoir sur leur propre vie. Ce sont des éléments incontournables et porteurs d’intérêt dans la mesure où la loi n°535 de 1975 évoquait peu les droits des usagers.
Cette loi de 2002 répond aux fortes attentes des usagers pour arriver à compenser le déséquilibre naturel de la relation d’aide et aussi un certain déséquilibre entre l’institution et les usagers comme le soulignait M. Bauduret.
Cependant, la loi n’est pas novatrice dans la mesure où le Conseil de la vie sociale n’est qu’une prolongation du Conseil de maison (décret de 1978) et du Conseil d’établissement prévu par un décret de 1991.
Quant aux droits fondamentaux des usagers, ce sont des droits écrits dans la Convention européenne des droits de l’homme datant de 1950, mais qui n’a été ratifiée par la France qu’en 1974. Or, la loi de 1975 ne prend pas en compte ou quasiment pas cette Convention, ceci explique donc le caractère limité de la loi.
Ce qui n’est pas le cas de la loi du 2 janvier 2002. Cependant il convient de souligner le fait que cette dernière définisse des droits mais ne les crée pas.
De plus, le secteur social et médico-social est confronté à une forte difficulté dans la mesure où le champ d’application de cette loi du 2 janvier 2002 est extrêmement vaste et où elle s’applique à des situations de vulnérabilité variables. Ceci explique l’énorme chantier qui doit être finalisé par décrets. Dans ces conditions, il faut faire du sur mesure dans les textes d’application du fait des populations concernées variées. Ce qui donne la possibilité aux chefs d’établissements de trouver des solutions ou des outils adaptés à leur établissement afin de faire respecter les droits des usagers.
Concernant le non-respect de ces droits, l’IGAS effectue essentiellement un travail d’inspection au sein des établissements sur l’aspect du respect de l’intégrité physique et morale au moment de la relation d’aide. En effet, celle-ci comporte des déséquilibres car les gestes d’aide quotidiens peuvent constituer une sorte de prise de pouvoir sur les usagers, consciente ou non, qui peuvent être considérés comme des gestes de maltraitance. Mais, ce travail est assez difficile à mener dans la mesure où le fonctionnement d’un certain nombre d’établissements est basé sur un système d’autoévaluation. La question est donc de savoir comment mettre des verrous pour que les droits des usagers et leur parole soient respectés, car les « conseils d’établissement » n’existent pas dans la réalité dans de nombreux établissements.
Ø
L’expérience pour
les personnes handicapées présentée par Christian-Jacques ARNAL, Médecin-Chef
au Centre de rééducation fonctionnelle Pasteur à Troyes.
Le
Centre de rééducation fonctionnelle Pasteur
de Troyes a mis en œuvre une forme de démocratie sanitaire. Elle repose
sur la formation du personnel aux
droits des usagers, l’accès direct aux dossiers patients pour tous les
intervenants de l’établissement et la participation des usagers.
Cet
établissement privé de 63 lits employant 60 personnes (affectées à plus
de 90% aux soins) ouvert il y a un peu plus d’un an, avait le désir d’intégrer
dès son ouverture, les droits des personnes dans son fonctionnement. Il a été
possible d’embaucher le personnel plusieurs semaines avant l’ouverture afin
de travailler sur la qualité. Il y
a donc eu la mise en place d’une démarche qualité dès le début du
fonctionnement du centre dans une
transparence totale pour chacun des personnels de l’établissement. Ceci
s’est concrétisé par la construction d’une charte qualité constituée de trente procédures très
transversales. Un livret d’accueil a été construit ensuite,
reprenant les diverses procédures. Ce livret est modifié et « amélioré »
régulièrement en fonction des remarques et propositions des personnels et des
usagers. Il est remis à l’usager dès son entrée. Enfin, il existe un
questionnaire de sortie.
Concrètement,
les équipes soignantes ont repris les éléments essentiels du référentiel de
l’ANAES, et ont mis en place 5 groupes de 12 personnes qui ont travaillé chacune sur un
thème donné, tel que décrits ci dessous:
-
Organisation de la prise
en charge
-
Dossier patient
-
Vigilances
-
Hygiène
-
Management
Ainsi
a été conduite la démarche de qualité
de l’établissement.
Concrètement
et depuis l’ouverture, le malade a dès son entrée un entretien individuel
avec une aide soignante et une infirmière. Le kinésithérapeute et les différents
soignants paramédicaux qui lui ont été affectés (dès que son admission a été
programmée donc une semaine avant
son entrée) se déplacent également dans la chambre du patient dès son arrivée.
Après ce premier contact où lui sont expliqués le fonctionnement interne de
l’établissement et le livret d’accueil, il est vu par un médecin. Un
contrat de soin est établi, explicité et discuté avec le
patient. Ce dernier n’est pas signé par le patient et n’a donc pas
de valeur juridique, mais il établit une relation de confiance entre les équipes
et la personne entrant dans l’institution.
La
personne peut alors suivre les étapes des différents soins et connaître son
environnement soignant de manière personnalisée. Ici, l’accès au dossier
patient, entièrement informatisé, ne pose pas de problème dans la mesure où
tous les éléments sur les soins lui sont expliqués de manière régulière et
continue par les différents intervenants qui le prennent en charge. De plus, ce
dossier patient « unique » (car il contient sur un seul document les
dossiers de tous les intervenants médicaux de l’aide soignante, aux paramédicaux
jusqu’aux médecins) est informatisé et est donc consultable
par tout le personnel soignant ainsi qu’aux stagiaires (chacun dispose
d’un code secret personnel) de l’établissement (un rappel sur les termes de
confidentialité et de secret médical et professionnel est régulièrement réalisé
auprès de chacun).
Globalement,
les droits des usagers et leur parole sont pris en compte dans l’établissement,
Mais le personnel peut ressentir une certaine frustration en raison de la
lourdeur de mise en route des procédures utilisées, du manque de personnel et
également du peu de formation extérieure existant pour cette forme de prise en
charge individualisée. Cependant de manière très globale, le personnel adhère
à ce mode de fonctionnement.
Enfin,
un questionnaire de satisfaction a été mis en place. Dans ce dernier, les équipes
ont essayé de quantifier les prestations en entrant dans le détail. La
personne handicapée devient sujet de sa maladie. Il permet une amélioration
continue de la qualité et montre le décalage pouvant exister entre la qualité
attendue par les usagers et la qualité réellement perçue. Cet outil existe
mais il reste perfectible et modifiable en fonction de l’activité de l’établissement
et de la non-qualité perçue
Ce
que l’on peut retenir de cette expérience se résume en quatre points :
accès à l’information, transparence, qualité et contractualisation.
Ø
L’expérience
pour les personnes âgées présentée par M. MOREL, résident d’une maison de
retraite de l’Yonne, et membre de L’association des personnes âgées vivant
en collectivité (APAVEC).
D’entrée, Monsieur MOREL tient à prévenir que, si sa maison se situe probablement dans la « moyenne » des maisons, du point de vue qualité de vie et de services, ce qu’il pourra dire de son expérience de résident de l’intérieur de l’une d’elles n’est pas « nécessairement généralisable pour autant ».
M. MOREL est effectivement résident, depuis 7 ans, dans une maison de retraite moyenne tant par sa taille, 90-100 lits, que par la qualité du traitement des résidents.
De son arrivée, il reste marqué par la froidure de l’accueil, le non-regard de l’infirmière principale et d’autres, les tons ressentis comme plutôt désinvoltes. « Désormais à nous de prendre conscience que nous sommes descendus au niveau de « sous-couche sociale ». Par exemple, la nouvelle personne qui arrive dans l’établissement n’est jamais présentée aux autres, et restera donc la nouvelle qui vient d’arriver. Cela lui fait penser à « une bête rajoutée au troupeau ». Les médicaments sont distribués par un « magasinier ». Pour M. MOREL, les droits des usagers et leur parole ne sont pas respectés dans son établissement. Il précise que les agents sont sympathiques dans l’ensemble, mais que certains ne vont pas vers les personnes âgées. Il en est de même de la directrice qui ne va jamais à leur rencontre, mais qui leur donne la possibilité de venir la voir. Ce que personne n’ose faire. Il convient que des moments touchants existent, que la cuisine est convenable mais que le ton utilisé par le personnel est de type « caporal » c'est-à-dire de « garnison ».
Les personnes âgées ne sont jamais consultées pour les changements d’horaire des repas, ni averties de l’heure de la toilette, d’arrivée du médecin traitant notamment.
Enfin, il a tenu à préciser que les personnes âgées, même si parfois elles manifestaient quelque caractère, restaient avec toute leur valeur de personne humaine. A l’encontre de prospectus qui avancent presque toujours la façade immobilière des établissements, un premier transparent nous montrait précisément deux personnages, deux visages, et en gros caractère, le mot VIVRE. Les vieux sont des VIE-ux, qui veulent et ont droit de vivre une nouvelle tranche de leur vie, qui vaut bien celle des autres âges ; qui attendent d’aimer et être aimés autant que d’être servis.
Mais
qui pourtant, un beau jour, à la manière dont on les regarde – ou ne regarde
plus, au ton sur lequel on leur parle (ou ne parle plus), à la manière dont on
les « transbahute », (en FGV, Fauteuil Grande Vitesse), se demandent
quand même : Mais enfin, QUI SOMMES-NOUS ?
Le deuxième transparent, dit de LA COUCHE SABLEUSE voulait symboliser visuellement toute la distance entre les colloques, journées de formation, parutions, belles chartres etc. ; et les bénéficiaires que nous sommes censés être. Des résistances, des forces d’inertie, de l’administratif ou du personnel bien en place, sont là, bien « instituées » aussi, de façon tranquille et impunie. Ces « conseils d’établissement » qui n’existent pas dans la réalité dans de nombreux établissements (M. Dupont, IGAS et CTNERHI).
Ø
Le
point de vue du directeur présenté par Hélène DEBIEVE, directrice de l’Institut
Médico-Educatif Vivaldi à Avignon
L’institut médico-éducatif (IME) est un établissement public financé par l’assurance maladie accueillant 85 enfants dans 3 services. Les objectifs de prise en charge sont axés sur les domaines éducatifs, pédagogiques et thérapeutiques. Avec les aspects réglementaires et législatifs, et notamment la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale, le directeur doit pouvoir harmoniser le développement et la richesse d’un projet institutionnel, et créer des outils adaptés de communication avec les familles.
Sur l’aspect du management, les familles deviennent des partenaires de l’institution. L’usager devient consommateur du service rendu, mais aussi participant du service et présent de plus en plus comme citoyen. De plus, l’action sociale et médico-sociale et la logique de prise en charge du groupe doivent coexister en privilégiant la notion de réponse individuelle et adaptée aux besoins de chaque usager. Ceci est d’autant plus difficile quand les familles sont elles-mêmes en difficulté. Les nouveaux aspects réglementaires et législatifs ont aussi amené le personnel à se remettre en cause. En effet, un certain nombre d’établissements sont restés enfermés sur eux-même, n’ayant pas de logique d’évaluation, notamment quand un enfant rencontre des difficultés de plus en plus importantes. Ou bien encore, quand un médecin ou un éducateur a tendance à s’approprier l’enfant ayant pour conséquences de favoriser les difficultés à communiquer avec la famille.
La réponse fondamentale pour un directeur d’établissement pour favoriser les droits des usagers et leur parole, peut se résumer en trois points. Tout d’abord, avoir un projet d’établissement solide car plus les fondations sont solides et plus cela sera facile pour les projets de s’y appuyer et de l’expliquer. Puis, il est nécessaire d’élaborer un contrat adapté au contexte institutionnel, rendu le plus lisible et accessible possible vis-à-vis des objectifs fixés en étroite collaboration avec la famille qui le signe. On doit pouvoir aller jusqu’au bout du contrat, y compris la rupture en cas d’impossibilité de collaboration entre les professionnels et les familles. Enfin, le rôle du directeur est de permettre la création d’espaces physiques et symboliques pour que la parole des usagers et des familles puisse s’exercer. Cela se fait de manière collective avec des réunions en invitant les parents ou de manière individuelle avec les professionnels.
Mais dans la réalité peuvent exister nombre de facteurs de blocage : langage différent, références sociales, manque de maîtrise de la langue française, de connaissances, de compréhension des outils de base, familles monoparentales. Les établissements peuvent être parfois confrontés à un « fossé » entre les intérêts et les demandes des familles et les professionnels. De plus, certaines familles ne gardent que le recours au dépôt de plaintes et la juridiciarisation comme moyen de communication, rendant ainsi le travail de confiance entre le professionnel et l’usager impossible.
Il est nécessaire alors que le directeur et les équipes développent de la créativité pour faire face à ces difficultés de communication. Il est important de communiquer en interne et en externe et de trouver un langage commun afin que les droits et la parole des usagers soient pleinement respectés. Cette mission permet à la fois que l’établissement remplisse sa mission auprès de l’usager, tout en conservant sa spécificité et la validité de l’action professionnelle.
Par Marie-Thérèse ARGENSON, présidente de l’Association vieillir dans la dignité et le bien-être (VEDIBE), accompagnée par Mme BERLIET, une résidente en maison de retraite.
Le principal regret de Mme BERLIET c’est le manque de participation des enfants et familles de personnes âgées placées en maisons de retraite, alors qu’ils ont la possibilité de se faire entendre. Il en résulte une situation de plus en plus difficile pour les résidents.
VEDIBE est une association créée par des familles de résidents qui se sont heurtées à des difficultés (notamment crainte des représailles) pour faire connaître à la direction les dysfonctionnements dont elles avaient été témoins. Son but est donc de faire le lien entre la personne âgée, sa famille et l’institution d’hébergement pour soulever et tenter de résoudre les dysfonctionnements, tout en préservant l’anonymat des signalants.
L'association s’adresse aux personnes âgées, aux familles et à toute personne qui se sent concernée par les problèmes rencontrés en maisons de retraite.
Mme Argenson rapporte que lors de la conférence de presse du 18 mars 2003, tenue à Paris par les directeurs de maisons de retraite, un médecin gériatre déclarait « Nous tolérons l’inacceptable. Le matin l’aide soignante en charge d’une personne démente ne dispose que de 17 minutes pour l’aider à se lever, lui faire sa toilette, l’habiller, lui donner le petit déjeuner et lui faire son lit ! ». Et d’ajouter « Ce qui est en cause pour nous, c’est la dignité de la personne ».
VEDIBE a aussi pour mission de travailler à chercher des solutions pour améliorer les conditions de vie de nos aînés. C’est pourquoi, l’association a élaboré un document intitulé « La maison de retraite que nous souhaitons ». Ce qui ressort de cette synthèse, c’est le désir légitime des résidents d’être reconnus en tant qu’humains adultes et non comme un objet qu’on lave au même titre que les toilettes ou le mobilier de la chambre. Mme Argenson insiste sur le fait qu’en franchissant la porte de l’institution, la personne âgée ne doit perdre ni sa qualité d’être humain, ni son statut d’adulte. Notre regard doit dépasser l’enveloppe extérieure de la personne vieillissante afin que nous puissions parvenir à un rapport d’égale à égale. Les résidents aspirent à communiquer, à être écoutés et entendus, notamment au sein des Conseils d’établissement qui ne doivent pas être « des coquilles vides ». Ils souhaitent qu’on leur donne des opportunités de se sentir utiles jusqu’à leur mort, en un mot que leur vie soit digne de ce nom.
La qualité des services offerts fait bien sûr partie de leurs préoccupations, ce qui nécessite un personnel qualifié qui aime les personnes âgées et qui est suffisamment disponible pour maintenir leur autonomie en particulier par l’aide à la marche et la lutte contre l’incontinence.
L’association réclame que les droits des usagers soient mieux respectés et que de vraies mesures budgétaires soient prises au niveau gouvernemental pour valoriser le métier d’aide soignante et mettre au service des personnes âgées du personnel qualifié, en nombre suffisant. En aucun cas, conclut la Présidente, le problème de budget ne peut être opposé au bien-être et au respect de la dignité de nos aînés.
Par M. BIDEAU, représentant de l’association UFC Que choisir.
L’association Union Fédérale des Consommateurs QUE CHOISIR regroupe 200 associations locales qui se battent sur le terrain pour intervenir afin que soient respectés les droits de l’usager. M. BIDEAU regrette le retard pris dans la publication des décrets d’application de la loi du 4 mars 2002 qui institue une véritable démocratie sanitaire. La loi du 2 janvier 2002, telle que l’ont développée les autres intervenants, constitue un instrument de mise en œuvre dans les institutions de ce même principe, encore faut-il, comme dans le cadre de la loi précédente, que les décrets suivent. Des instruments de participation tels que le conseil de maison (décret de 1978) puis le conseil d’établissement (décret de 1991) existaient déjà et n’ont souvent pas été mis en œuvre. C’est bien souvent la volonté d’agir qui manque le plus !
Il existe un marché financier des maisons de retraite en France et certains groupes financiers français ou étrangers l’ont bien compris en investissant massivement dans ce secteur d’activité. En février 2000, la revue Que choisir publiait une enquête sur les Maisons de retraite. Pour réaliser celle-ci, 250 établissements avaient été visités par les enquêteurs de l’UFC QUE CHOISIR pour obtenir le classement de 186 établissements.
Elle avait établi qu’un certain nombre de choses devait changer comme :
- L’aménagement des locaux en fonction des besoins des personnes âgées,
- Le respect de leur intimité,
- La qualification et la formation continue du personnel,
- La restitution aux résidents de l’usage personnel de l’argent.
La
notion principale qui regroupe toutes les précédentes est celle du respect
de la personne et de son libre arbitre.
Ainsi l’APA qui est une aide personnalisée est devenue une aide globalisée à l’ensemble de l’établissement quand certains des pensionnaires en bénéficient ce qui dénature son caractère personnel et nécessite un contrôle renforcé des familles ou des tutelles pour lui conserver sa spécificité.
Une attention particulière doit être apportée à l’amélioration de la transparence des contrats, tout particulièrement sur : les conditions d’admission, le renvoi du résident, le départ du pensionnaire, la responsabilité en cas de vol ou d’accident.
Il faut bien prendre en compte le contexte de l’établissement. Il est nécessaire d’encourager les petites structures ; elles doivent mieux être intégrées dans l’environnement urbain, c’est à dire des maisons de retraite « éclatées » pour renouer le lien social.
Les usagers doivent être replacés au centre du dispositif, il faut leur permettre de s’exprimer personnellement ou par leurs représentants. Les associations d’usagers ont leur place naturelle dans les Conseils de la vie sociale et doivent travailler en relation avec les institutions. Au sein de ce conseil, le directeur d’établissement tient un rôle d’animation et non de confiscation du pouvoir comme on le constate parfois. Cette instance doit aussi être ouverte vers l’extérieur afin de renouer des liens sociaux. Les familles doivent pouvoir donner librement leur opinion en utilisant des modes d’expression appropriés.
Les
droits des usagers ne peuvent être respectés que dans la mesure où il existe
une grande transparence qui constitue l’élément clé de la démocratie
sanitaire dans l’institution. Cette dernière doit être contrôlée régulièrement
par les DDASS. Les structures d’Etat doivent assumer leur fonction de contrôle
des institutions et faire connaître les problèmes.
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De ces interventions, il ressort que la formation des directeurs d’établissement est indispensable, or elle n’est pas obligatoire dans le secteur privé. Pour que les droits des usagers soient respectés, il est nécessaire que les directeurs y soient sensibilisés et prennent les mesures adaptées.
Même si les institutions existent pour répondre aux besoins et attentes des usagers, il est indispensable de leur laisser la parole afin d’améliorer la qualité de la prise en charge.
En fin de compte, la réalité est celle que nous ferons, nous professionnels avec les associations et les familles.
Synthèse réalisée par Morgane GIQUEL, élève directrice d’établissements sanitaires et sociaux ENSP.
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